Ostaggi della sorte. Oppure no

Evitereste a un nascituro una malattia genetica grave spendendo 20mila dollari (14.800 euro)? Tanto costa negli Usa una Diagnostica genetica preimpianto. La Dgp è divenuta possibile da una decina d’anni, ma solo recentemente sta conoscendo un uso diffuso: forse perché col tempo sono migliorate le tecniche e si conoscono molti più geni che potrebbero causare malattie, evitare le quali è uno dei motivi principali per cui vi si ricorre.

“È stata dura scartare i 6 embrioni su 12 che portavano il gene della Gss, ma sempre meglio così che abortire dopo”. Amanda, 26 anni, ha la malattia di Gerstmann-Sträussler-Scheinker, rara condizione genetica che ha ereditato per via paterna. Come per suo padre, entro il sessantesimo anno d’età la Gss comincerà a inibire prima la sua funzione motoria, poi la vista e l’udito; infine, farà insorgere la demenza, quindi, entro cinque anni dai primi sintomi, provocherà la morte. Per evitare questo destino ai figli, Amanda ha fatto ricorso alla Dgp, che le ha consentito di scegliere gli embrioni non predestinati alla malattia. Oggi è madre di tre bambini (che stanno bene).

Secondo Janet Malek, esperta di bioetica della Brody School of Medicine (Università dell’East Carolina), il caso di Amanda, pubblicato sul Journal of the American Medical Association Neurology e ripreso dal New York Times del 4 febbraio, è paradigmatico: in presenza di una malattia tanto grave, un genitore avrebbe un vero e proprio obbligo morale di ricorrere alla tecnologia prenatale. Poi ci sono le “zone grigie”: che fare con embrioni che presentano un rischio di cancro al seno, di fibrosi cistica o anche di malattie meno letali? La Society for Assisted Reproductive Technology, ente che riunisce gli operatori della Dgp statunitensi, distingue tra casi più gravi in cui questa è “eticamente giustificabile” e casi meno gravi in cui è “eticamente consentita”.

Altri esperti non concordano sull’obbligatorietà morale della Dgp nemmeno in presenza di patologie mortali e inevitabili, se queste non si manifestano prima dell’età adulta. Per il dottor Wasserman, consulente del dipartimento di bioetica del National Institute of Health, “dire il contrario equivale a sostenere che una persona come Amanda non sarebbe mai dovuta nascere”. E prosegue: “C’è chi mi dice di non riuscire a vivere col timore di far nascere una figlia che potrebbe sviluppare un cancro al seno. Io rispondo: ‘Guardi che i rischi non si possono mai eliminare del tutto… Nonostante tutti i test che si possono fare, lei e sua figlia sarete sempre ostaggi della sorte”.

 

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